内容説明
がんが遺伝性かもしれないとわかったとき、患者は家族や身近な人々にどう伝えようとするのか。それとも、伝えないでいるのか。当事者の経験や葛藤をインタビュー調査から明らかにし、家族内コミュニケーションの複雑で多様なあり方に迫るとともに、あるべきサポートのかたちを考える。
目次
第１部 遺伝性疾患について知る／知らないでいること、伝えること（家族内での遺伝をめぐるコミュニケーション；遺伝／ゲノム医療の専門職の規範はどう変わってきたか；患者・家族の「告知」をめぐる先行研究）
第２部 ＨＢＯＣ患者と家族へのインタビュー調査（調査の対象と概要；遺伝学的検査とリスク低減手術にまつわる意思決定；親から子へのリスク告知；血縁者・親族へのリスク告知；リスク告知のパターンと多様な価値観；ゲノム医療の時代を生きる当事者＝私たち）
著者等紹介
李怡然［リイゼン］
東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野助教。２０１９年東京大学大学院学際情報学府博士課程単位取得退学。博士（学際情報学）。専門は医療社会学、生命倫理学。研究テーマは、医療と医学研究をめぐる家族内のコミュニケーション、疾病リスクの予測・予防と市民や社会との関わりについて（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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