出版社内容情報
障害とは何か。育つとは、育てるとは、生きるとは、どういうことか。特別支援教育専門の著者による18トリソミーのわが子の記録
はじめに
書いているひと
出生前診断
学者という親
NICUという聖域
呼吸が危ない
告知と調査
MRIを読む保護者
サツバツとした病室
退院イコール24時間
アラームはうるさい
1日6食
飼育員、疲れる
パスポートの作成
あらまぁ何か月？
鼻に管は痛い
マニュアルは無い
邪魔な論文
お役所のお仕事
予防接種で体調不良
大丈夫だよ意織くん
トラブルは夜起きる
ナゾの症状
東北への旅
そういえば5歳
入学式
おわりに
郷右近 歩［ゴウコン アユム］
博士（教育学）。三重大学教育学部准教授。著書に「特別支援教育におけるコーディネーターの役割」(2008,ナカニシヤ出版)、「Trisomy 18: A case study」(2010,ナカニシヤ出版)、「Romantic Science: A case study」(2011,ナカニシヤ出版)，他。
目次
書いているひと
出生前診断
学者という親
ＮＩＣＵという聖域
呼吸が危ない
告知と調査
ＭＲＩを読む保護者
サツバツとした病室
退院イコール２４時間
アラームはうるさい〔ほか〕
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
hideko
0
人に関わる仕事の難しさを感じます。真摯な姿勢でいなければ。2016/12/19
虹の蛇
0
18トリソミー児 意織君についての育児記録。特に、著者である父親が特別支援教育の専門家のため、その専門家視点からの指摘が新鮮でした。今まで18トリソミー児にどんな障害があるのか、病院でどんな風に扱われるのか全く知りませんでしたが、その一端を初めて知ることができました。2016/10/29
tt6
0
私も娘が18トリソミー児です。 重症心身障がい児との生活での楽しいこと・苦しいこと・不条理が軽やかに描かれています。 軽やかに感じるのは、きっと言葉を削ぎ落しているからではないかと思います。 神様からもらったいのちを精一杯輝かせた子どもと、その子どもを愛をもって育て、職業柄観察する父親のお話が素敵です。2019/10/13
