内容説明
全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）、特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）。原因不明、現時点での明確な治療法はなく、ゆえに完治は見込めない―。それが難病です。現在、国の指定している難病は約１３０疾患。そのうち指定疾患に指定されているのはわずか５６疾患しかありません。あたしはその５６疾患のうちの２つを同時に発症しています。８００万人に１人の割合だそうです。だけど、あたしは他人から見たら、およそ病人とは思えない“病人生活”を送っています。これはそんな私の物語です。
目次
８００万人に１人の難病
余命一日の花嫁の父
英才教育
“子供らしく”なかった子供
予兆
モノづくりに目覚めた中学時代
身体表現との出会い
ガクさん
“普通”とは一線を画した、あげは美樹流結婚式
結婚式司会者としての第一歩〔ほか〕
著者等紹介
あげは美樹［アゲハミジュ］
大阪府出身。１６歳より舞台人として活動を始め、脚本、演出家として活動。現在は、司会、装飾美術家、作詞家、作曲家、ボーカリスト、台本作家、店舗プロデュース、イベント・ウェディングプロデュースなど、多業界にてアーティストとしてフリープロデュース業を確立させ関西を中心に活躍中。この充実したアーティスト生活の中突如原因不明の難病特定疾患ＳＬＥ発症。合併症にて同じく特定疾患のＩＴＰも発症。緊急入院し、症状のひとつである汎血球減少症から、命の危機を宣告され引退を囁かれながらも、壮絶な治療を乗り越え、奇跡的に寛解状態にまで回復（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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