産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

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  • サイズ 46判/ページ数 256p/高さ 20cm
  • 商品コード 9784584139424
  • NDC分類 493.94
  • Cコード C0036

出版社内容情報

涙を誘う文体が感動を誘う本書でお届けするのは、
「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も入っています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊、
ぜひ読んでください。

内容説明

道化師様魚鱗癬。ピエロ?魚のウロコ?こんな病気があることを知ってください。100万人にひとりの難病・奇病に立ち向かう、親と子のありえないような本当の話。

目次

第1章 「息子はピエロ」(おめでとうと言われた日;頑張る先に何が見える ほか)
第2章 「私を責める者」(激しく交錯する想いはいずれ…;踏み出す半歩 ほか)
第3章 「笑顔の決意」(私が陽にしてもいいこと;うなされる夜 ほか)
第4章 「絶望を希望に」(母子同室2回目~退院;陽と私の居場所 ほか)
第5章 「ゆっくりと」(夏の日の出来事;「んぁ!?」って??? ほか)

著者等紹介

ピエロの母[ピエロノハハ]
1987年生まれ。関西で田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

エル

9
普段本を読まない妹が図書館から借りてきた本。 道化師様魚鱗癬。見たことも聞いたこともない病気。この本で初めて知った。写真がないので全くイメージがつかないが、お母さんもお父さんも陽くんを初めて見た時に激しい衝撃を受けている。特にお母さんの方は自分を責めて…その描写や葛藤が痛い。自分たちだけでも大変なのに前を向いて生きていこうとしたら冷たい世間の視線や心無い言葉に刺される。だからこそ、知ってもらいたいとブログを始めたお母さんは強いな…知らないからこそ人は恐れ、攻撃する。2021/06/19

もぐ

7
表紙の絵にひかれて何気なく手に取った本。魚鱗癬という病名は聞いたことあったけど、よくは知らなかった。知ることで差別や偏見を減らすことは確かにできるよね。ただ、どうしても差別されてしまう側からの必死のアプローチで成り立っている。のほほんと無自覚に生きている私からの知る努力が必要なんだと痛感。ブログをまとめた本らしく割りと読みやすいけど、その裏で、文から感じる以上の涙の日々を過ごし、それでも息子を守ってきた家族の努力を感じた。2020/04/15

ぽじ

4
アメブロでよく見ている方✨お父さんお母さんもすごいなあ…表紙の絵はやっぱりちょっと合わない気がしてそれだけが残念😭2020/02/25

Giulia

4
私の娘には外見からはわからない障害があり、最近外見が大きく変わってしまう原因不明で治療法がない病気にかかりました。無知による偏見や差別は残酷です。いろんな方にこの本を読んで病気のことを知ってほしい。病気のこと、障害児の子を持つということ。ピオロの父母さんのご家族の思い。 病気のことが多くの人に正しく理解され、偏見や差別のない社会になること、またこのご家族が幸せに暮らしてくれることを願ってます。2020/01/06

来永

3
ネットのブログとYouTubeで見てからのこの一冊。両親の葛藤と陽くんの強さを感じた。2021/05/06

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