産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

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  • サイズ 46判/ページ数 256p/高さ 20cm
  • 商品コード 9784584139424
  • NDC分類 493.94
  • Cコード C0036

内容説明

道化師様魚鱗癬。ピエロ?魚のウロコ?こんな病気があることを知ってください。100万人にひとりの難病・奇病に立ち向かう、親と子のありえないような本当の話。

目次

第1章 「息子はピエロ」(おめでとうと言われた日;頑張る先に何が見える ほか)
第2章 「私を責める者」(激しく交錯する想いはいずれ…;踏み出す半歩 ほか)
第3章 「笑顔の決意」(私が陽にしてもいいこと;うなされる夜 ほか)
第4章 「絶望を希望に」(母子同室2回目~退院;陽と私の居場所 ほか)
第5章 「ゆっくりと」(夏の日の出来事;「んぁ!?」って??? ほか)

著者等紹介

ピエロの母[ピエロノハハ]
1987年生まれ。関西で田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

出版社内容情報

涙を誘う文体が感動を誘う本書でお届けするのは、
「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も入っています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊、
ぜひ読んでください。