命を選ぶ―遺伝病の運命に抗ったある女性の物語

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命を選ぶ―遺伝病の運命に抗ったある女性の物語

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  • サイズ 46判/ページ数 320p/高さ 20cm
  • 商品コード 9784396618698
  • NDC分類 493.94
  • Cコード C0095

出版社内容情報

命と引き換えに視力を失うのか
苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』 だが……

命と引き換えに視力を失う残酷な遺伝病「網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)」。
苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』。
が、それはなぜか日本ではできないのだった。
野口麻衣子は我が子とともに
顔と名前をさらしてその理不尽を世に問うことにした。
1970年代に隆盛を極めた「青い芝の会」。
1999年に神奈川県立こども医療センターで生まれた重度のダウン症の女の子。
障害者と遺伝病患者、決して交わらないと思われた
その苦悩と相剋の歴史に、架け橋はかかるのか?

その苦悩と相剋、超克の歴史を描く人間ドラマ


【目次】

内容説明

命と引き換えに視力を失う残酷な遺伝病「網膜芽細胞腫」。苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』。が、それはなぜか日本ではできないのだった。野口麻衣子は我が子とともに顔と名前をさらしてその理不尽を世に問うことにした。1970年代に隆盛を極めた「青い芝の会」。1999年に神奈川県立こども医療センターで生まれた重度のダウン症の女の子。障害者と遺伝病患者、決して交わらないと思われたその苦悩と相剋の歴史に、架け橋はかかるのか?

目次

プロローグ 光る眼
第1章 手がなくても足がなくても産む病院
第2章 青い芝の会
第3章 シスターフッド
第4章 夢の治療か悪魔の技術か
第5章 小児科医も反対の陣営に加わる
第6章 障害者の皆さん、お願いします!
第7章 薫の心の氷が溶ける
第8章 慟哭のアンケート
第9章 遺伝カウンセラー
第10章 天の岩戸は開くか
第11章 運命の倫理委員会
第12章 16年ぶりの倫理審議会を開く
第13章 内なる優生思想
第14章 あなたたちは楽しく議論していればいい
第15章 その選択は優生思想なのか?
第16章 夫が出ていく
第17章 ガーベラの花言葉
第18章 阻む側の論理
第19章 この病院が好きでした
第20章 かずちゃんがいたから病院も変われたんだね
第21章 それぞれの一歩

著者等紹介

下山進[シモヤマススム]
ノンフィクション作家。1993年コロンビア大学ジャーナリズムスクール国際報道上級課程修了。2019年3月文藝春秋を退社し独立。元慶應義塾大学総合政策学部特別招聘教授、上智大学新聞学科非常勤講師。現聖心女子大学現代教養学部、立教大学社会学部非常勤講師(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。

さちこ

37
ノンフィクションの凄みを感じた2026/06/06

ふさふさ

1
遺伝性の病気を持つ女性の活動を追ったノンフィクション。子どもへの病気の遺伝を防ぐために行う着床前診断が日本では認められておらず、その背景に何があって、それに対して女性たちがどうアクションをしてきたのか、その記録がまとまっている。 着床前診断を求める親の切実さに苦しくなり、かといって反対派の言い分も一部理解はできるわけで、賛成・反対の双方の視点があったことで慎重になる背景や必要性も理解でき、それぞれの立場を想像できる良い読書体験になった。2026/05/21

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