命を選ぶ―遺伝病の運命に抗ったある女性の物語

下山 進【著】

祥伝社（2026/05発売）

• サイズ 46判／ページ数 320p／高さ 20cm
• 商品コード 9784396618698
• NDC分類 493.94
• Cコード C0095

出版社内容情報

命と引き換えに視力を失うのか
苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』 だが……

命と引き換えに視力を失う残酷な遺伝病「網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）」。
苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』。
が、それはなぜか日本ではできないのだった。
野口麻衣子は我が子とともに
顔と名前をさらしてその理不尽を世に問うことにした。
１９７０年代に隆盛を極めた「青い芝の会」。
１９９９年に神奈川県立こども医療センターで生まれた重度のダウン症の女の子。
障害者と遺伝病患者、決して交わらないと思われた
その苦悩と相剋の歴史に、架け橋はかかるのか？

その苦悩と相剋、超克の歴史を描く人間ドラマ


【目次】

内容説明

命と引き換えに視力を失う残酷な遺伝病「網膜芽細胞腫」。苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』。が、それはなぜか日本ではできないのだった。野口麻衣子は我が子とともに顔と名前をさらしてその理不尽を世に問うことにした。１９７０年代に隆盛を極めた「青い芝の会」。１９９９年に神奈川県立こども医療センターで生まれた重度のダウン症の女の子。障害者と遺伝病患者、決して交わらないと思われたその苦悩と相剋の歴史に、架け橋はかかるのか？

目次

プロローグ　光る眼
第１章　手がなくても足がなくても産む病院
第２章　青い芝の会
第３章　シスターフッド
第４章　夢の治療か悪魔の技術か
第５章　小児科医も反対の陣営に加わる
第６章　障害者の皆さん、お願いします！
第７章　薫の心の氷が溶ける
第８章　慟哭のアンケート
第９章　遺伝カウンセラー
第１０章　天の岩戸は開くか
第１１章　運命の倫理委員会
第１２章　１６年ぶりの倫理審議会を開く
第１３章　内なる優生思想
第１４章　あなたたちは楽しく議論していればいい
第１５章　その選択は優生思想なのか？
第１６章　夫が出ていく
第１７章　ガーベラの花言葉
第１８章　阻む側の論理
第１９章　この病院が好きでした
第２０章　かずちゃんがいたから病院も変われたんだね
第２１章　それぞれの一歩

著者等紹介

下山進［シモヤマススム］
ノンフィクション作家。１９９３年コロンビア大学ジャーナリズムスクール国際報道上級課程修了。２０１９年３月文藝春秋を退社し独立。元慶應義塾大学総合政策学部特別招聘教授、上智大学新聞学科非常勤講師。現聖心女子大学現代教養学部、立教大学社会学部非常勤講師（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。

[さちこ]

ノンフィクションの凄みを感じた

2026/06/06

[石橋陽子]

命の選別を行う権利がある人なんていない。出生前診断の議論をすると、今現在障害を持って生きている者にとっては、産まれてこなかった方が良かった命なのかという議論が行われていることになり、聞くに耐えない議論だと思う。自分の存在を否定され続け、自分がここにいる意味を感じられないだろう。親にとっては、自分より先に亡くなると分かっている子を育てるのはしんどいという意見もあった。医療が発展するにつれ、一昔前では無かった新たな問題が出てきて倫理感が問われる。

2026/09/20

[ドナ]

重篤な遺伝性疾患を対象とした着床前診断に関するノンフィクション。デュシェンヌ型筋ジスは検査対象になり、網膜芽細胞腫は対象にならないことをくつがえす関係者渾身の物語。出産には年齢的限界があるのにこんなにも時間がかかったのか。「命の選択」「優生思想」より個人の選択の時代になった。医療技術の発展の恩恵にあずかりたい。

2026/07/30

[Momo91]

遺伝病に苦しむ当事者が我が子に遺伝病で苦しんでほしくない、という願い。そのための着床前診断が認められないということの発端から詳しく取材されている。そもそも人生を大きく左右することに、他人が承認、非承認を決められるということがおかしいと思うのだが…個人の選択を他者が「障害で受精卵を選別することは、優生思想だ」と断罪すること。なぜ自分と関わりのない夫婦が受精卵を選別することが、障害者である抗議者の人生や命を否定することになるのか。それは問題のすり替えのように感じる。当事者達の血の滲む戦いによって門がひらく

2026/08/02

[はるじん♪]

重たいテーマだった。実名と写真も出して『着床前診断』を認めてほしいと戦い続けた野口麻衣子さん。人を、社会を動かすことは簡単ではない。

2026/07/11