内容説明
少しずつ運動機能が失われていき痴呆や人格変化まで起こり、最後は死に至る―夫と娘が難病にかかり、日々辛さを増すなかで懸命に生きる家族の絆。
目次
第１章 発覚まで
第２章 クリ中学２年生（１３～１４歳）―２００８年秋～２００９年春
第３章 クリ中学３年生前半（１４歳前半）―２００９年夏～２００９年冬
第４章 クリ中学３年生後半（１４歳～１５歳）―２００９年冬～２０１０年春
第５章 クリ高校生（１５歳～）―２０１０年夏～
著者等紹介
塩沢淳子［シオザワジュンコ］
ハワイの情報を全て動画で紹介するサイト「ハワイ・ウェブ・ＴＶ」を運営。ＣＭ、番組制作ほか、オアフ観光局の動画も制作する。元イーストウエストジャーナル紙記者。日本在住時は、「浅井淳子」の名前で著書を出版。夫・塩沢千秋氏と共にＮＨＫなどの番組制作も多数手がける。特に「ルーマニア・エイズと闘う子供たち」は、番組終了後大きな反響を呼び、学校の教材としても取りあげられた。海外取材は５０国１５０都市。家族の病気発覚後は、治療法を見つけるため「ＤＲＰＬＡを多くの人に知ってもらいたい」と活動を続ける（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
感想・レビュー
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脊髄小脳変異症という言葉すら知らずに、表紙の明るい色みと『OHANA』という好きなハワイの言葉に惹かれて読んでみました。 2013/05/20
