出版社内容情報
報告例は世界で100人
染色体疾患の娘と歩む幸せの日々
中日新聞・東京新聞朝刊に、25回連載のコラム『まぁるく生きる』をもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした1冊！
1996年12月31日。
あと数時間で新しい年がやってくるというときに、長女・美優は誕生しました。
娘は自分で呼吸ができず、濃度1 0 0％の酸素が送られ、数日間、生死をさまよいました。
神様、どうか命だけは助けてください！
祈りが通じたのか、娘は命の危機を脱しましたが、生後1ヶ月のときに医師から障害を告知されたのです。
「娘さんは、21番の染色体の片方の上下が欠損し（途中略）報告例は世界で100例ほどしかありません。症例が少ないのでどう成長していくのか分かりません。大きくなることは難しいでしょう」
「一生出ることができない穴に落ちた」と思っていた私でしたが、いつの間にかたくさんの人と出会い、支えられて光に照らされていたのでした。
はじめに
序章 いのちとともに
一生出ることができない穴に落ちた ～「大丈夫」は魔法の言葉
─ コラム：恩師が夢に現れた ─
必死にこだわった『普通』 ～ 丸の呪縛
第一章 家族とともに
幸いのときも、災いのときも、豊かなときも ～ 夢が叶った日
私の心にはまだバリアーがある ～ 息子に学んだバリアフリー
不死身と思った父が亡くなりました ～ おじいちゃん起きて
お母さん、ありがとう ～ 私の母は働きものです
─ コラム：パパは最高の役者だよ ─
第二章 成長とともに
楽しく食べてくれますように ～ 祈りをこめて食事介助
血液検査をしてください！～ この子の笑顔を守りたい
「助けられる側」から「助ける側」に ～誰かのためは「自分のため」になる
─ コラム：スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く！─
第三章 仲間ととも
12年間の学校生活 ～ 養護学校（特別支援学校）に行きました
報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 ～ やっと会えたね
家族を育ててくれた「愛・地球博」～ 40人のすばらしい仲間
金メダルをもらったよ ～ みんなが応援してくれたフライングディスク
第四章 社会とともに
福祉番組「ともみとともに」～ 心のバリアフリーを
【目次】
はじめに
序章 いのちとともに
一生出ることができない穴に落ちた ～「大丈夫」は魔法の言葉
─ コラム：恩師が夢に現れた ─
必死にこだわった『普通』～ 丸の呪縛
第一章 家族とともに
幸いのときも、災いのときも、豊かなときも ～ 夢が叶った日
私の心にはまだバリアーがある ～ 息子に学んだバリアーフリー
不死身と思った父が亡くなりました ～ おじいちゃん起きて
お母さん、ありがとう ～ 私の母は働きものです
─ コラム：パパは最高の役者だよ ─
第二章 成長とともに
楽しく食べてくれますように ～ 祈りをこめて食事介助
血液検査をしてください！～ この子の笑顔を守りたい
「助けられる側」から「助ける側」に ～誰かのためは「自分のため」になる
─ コラム：スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く！─
第三章 仲間ととも
12年間の学校生活 ～ 養護学校（特別支援学校）に行きました
報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 ～ やっと会えたね
家族を育ててくれた「愛・地球博」～ 40人のすばらしい仲間
金メダルをもらったよ ～ みんなが応援してくれたフライングディスク
第四章 社会とともに
福祉番組「ともみとともに」～ 心のバリアフリーを浸透させたい
─ コラム：選挙権を得たら投票に行く ─
「全ての人」にとって暮らしやすい社会 ～ 声をあげる
「意思決定支援」の難しさ ～ あふれるほどの思いを受け止めたい
─ コラム：「障害」という表記 ─
五章 未来とともに
? 美優は20歳になりました ～ 成人式でまさかの大役
─ コラム：親友と語った未来 ─
お母さん、あなたの人生は諦めてください ～「前向きな諦め」からの未来
ゴールドリングが見えた日 ～ 私が見つけた“幸せのカタチ”
あとがきにかえて
まぁるく生きる ─ 出会いに感謝
内容説明
中日新聞に連載していたコラムをもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした１冊！報告例は世界で１００人、染色体疾患の娘と歩む幸せの日々。
目次
序章 いのちとともに
一章 家族とともに
二章 成長とともに
三章 仲間とともに
四章 社会とともに
五章 未来とともに
著者等紹介
林ともみ［ハヤシトモミ］
瀬戸市手をつなぐ育成会 会長。競輪番組テレビキャスター、ラジオリポーターを経て、２００９年より愛知県瀬戸市にスタジオがある、ラジオサンキューＦＭ８４．５にてパーソナリティを務める。福祉番組「ともみとともに」では、心のバリアフリーの浸透をめざして明るく福祉を発信中！司会・パーソナリティなどのほか、２１番環状染色体の長女・美優（みゆ）と歩む日々や仕事をテーマに講演活動も精力的に行っている（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
