出版社内容情報
報告例は世界で100人
染色体疾患の娘と歩む幸せの日々
中日新聞・東京新聞朝刊に、25回連載のコラム『まぁるく生きる』をもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした1冊!
1996年12月31日。
あと数時間で新しい年がやってくるというときに、長女・美優は誕生しました。
娘は自分で呼吸ができず、濃度1 0 0%の酸素が送られ、数日間、生死をさまよいました。
神様、どうか命だけは助けてください!
祈りが通じたのか、娘は命の危機を脱しましたが、生後1ヶ月のときに医師から障害を告知されたのです。
「娘さんは、21番の染色体の片方の上下が欠損し(途中略)報告例は世界で100例ほどしかありません。症例が少ないのでどう成長していくのか分かりません。大きくなることは難しいでしょう」
「一生出ることができない穴に落ちた」と思っていた私でしたが、いつの間にかたくさんの人と出会い、支えられて光に照らされていたのでした。
はじめに
序章 いのちとともに
一生出ることができない穴に落ちた ~「大丈夫」は魔法の言葉
─ コラム:恩師が夢に現れた ─
必死にこだわった『普通』 ~ 丸の呪縛
第一章 家族とともに
幸いのときも、災いのときも、豊かなときも ~ 夢が叶った日
私の心にはまだバリアーがある ~ 息子に学んだバリアフリー
不死身と思った父が亡くなりました ~ おじいちゃん起きて
お母さん、ありがとう ~ 私の母は働きものです
─ コラム:パパは最高の役者だよ ─
第二章 成長とともに
楽しく食べてくれますように ~ 祈りをこめて食事介助
血液検査をしてください!~ この子の笑顔を守りたい
「助けられる側」から「助ける側」に ~誰かのためは「自分のため」になる
─ コラム:スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く!─
第三章 仲間ととも
12年間の学校生活 ~ 養護学校(特別支援学校)に行きました
報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 ~ やっと会えたね
家族を育ててくれた「愛・地球博」~ 40人のすばらしい仲間
金メダルをもらったよ ~ みんなが応援してくれたフライングディスク
第四章 社会とともに
福祉番組「ともみとともに」~ 心のバリアフリーを
【目次】
はじめに
序章 いのちとともに
一生出ることができない穴に落ちた ~「大丈夫」は魔法の言葉
─ コラム:恩師が夢に現れた ─
必死にこだわった『普通』~ 丸の呪縛
第一章 家族とともに
幸いのときも、災いのときも、豊かなときも ~ 夢が叶った日
私の心にはまだバリアーがある ~ 息子に学んだバリアーフリー
不死身と思った父が亡くなりました ~ おじいちゃん起きて
お母さん、ありがとう ~ 私の母は働きものです
─ コラム:パパは最高の役者だよ ─
第二章 成長とともに
楽しく食べてくれますように ~ 祈りをこめて食事介助
血液検査をしてください!~ この子の笑顔を守りたい
「助けられる側」から「助ける側」に ~誰かのためは「自分のため」になる
─ コラム:スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く!─
第三章 仲間ととも
12年間の学校生活 ~ 養護学校(特別支援学校)に行きました
報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 ~ やっと会えたね
家族を育ててくれた「愛・地球博」~ 40人のすばらしい仲間
金メダルをもらったよ ~ みんなが応援してくれたフライングディスク
第四章 社会とともに
福祉番組「ともみとともに」~ 心のバリアフリーを浸透させたい
─ コラム:選挙権を得たら投票に行く ─
「全ての人」にとって暮らしやすい社会 ~ 声をあげる
「意思決定支援」の難しさ ~ あふれるほどの思いを受け止めたい
─ コラム:「障害」という表記 ─
五章 未来とともに
? 美優は20歳になりました ~ 成人式でまさかの大役
─ コラム:親友と語った未来 ─
お母さん、あなたの人生は諦めてください ~「前向きな諦め」からの未来
ゴールドリングが見えた日 ~ 私が見つけた“幸せのカタチ”
あとがきにかえて
まぁるく生きる ─ 出会いに感謝