まぁるく生きる - 幸せのカタチ。

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  • サイズ 46判
  • 商品コード 9784341088873
  • Cコード C0095

出版社内容情報

報告例は世界で100人

染色体疾患の娘と歩む幸せの日々



中日新聞・東京新聞朝刊に、25回連載のコラム『まぁるく生きる』をもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした1冊!



1996年12月31日。

あと数時間で新しい年がやってくるというときに、長女・美優は誕生しました。

娘は自分で呼吸ができず、濃度1 0 0%の酸素が送られ、数日間、生死をさまよいました。

神様、どうか命だけは助けてください!

祈りが通じたのか、娘は命の危機を脱しましたが、生後1ヶ月のときに医師から障害を告知されたのです。

「娘さんは、21番の染色体の片方の上下が欠損し(途中略)報告例は世界で100例ほどしかありません。症例が少ないのでどう成長していくのか分かりません。大きくなることは難しいでしょう」

「一生出ることができない穴に落ちた」と思っていた私でしたが、いつの間にかたくさんの人と出会い、支えられて光に照らされていたのでした。



はじめに

序章 いのちとともに

 一生出ることができない穴に落ちた ~「大丈夫」は魔法の言葉

 ─ コラム:恩師が夢に現れた ─ 

 必死にこだわった『普通』 ~ 丸の呪縛

第一章 家族とともに

 幸いのときも、災いのときも、豊かなときも ~ 夢が叶った日

 私の心にはまだバリアーがある ~ 息子に学んだバリアフリー

 不死身と思った父が亡くなりました ~ おじいちゃん起きて

 お母さん、ありがとう ~ 私の母は働きものです

 ─ コラム:パパは最高の役者だよ ─ 

第二章 成長とともに

 楽しく食べてくれますように ~ 祈りをこめて食事介助

 血液検査をしてください!~ この子の笑顔を守りたい

 「助けられる側」から「助ける側」に ~誰かのためは「自分のため」になる

 ─ コラム:スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く!─ 

第三章 仲間ととも

 12年間の学校生活 ~ 養護学校(特別支援学校)に行きました

 報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 ~ やっと会えたね

 家族を育ててくれた「愛・地球博」~ 40人のすばらしい仲間

 金メダルをもらったよ ~ みんなが応援してくれたフライングディスク

第四章 社会とともに

 福祉番組「ともみとともに」~ 心のバリアフリーを


【目次】

はじめに

序章 いのちとともに

 一生出ることができない穴に落ちた ~「大丈夫」は魔法の言葉

 ─ コラム:恩師が夢に現れた ─ 

 必死にこだわった『普通』~ 丸の呪縛

第一章 家族とともに

 幸いのときも、災いのときも、豊かなときも ~ 夢が叶った日

 私の心にはまだバリアーがある ~ 息子に学んだバリアーフリー

 不死身と思った父が亡くなりました ~ おじいちゃん起きて

 お母さん、ありがとう ~ 私の母は働きものです

 ─ コラム:パパは最高の役者だよ ─ 

第二章 成長とともに

 楽しく食べてくれますように ~ 祈りをこめて食事介助

 血液検査をしてください!~ この子の笑顔を守りたい

 「助けられる側」から「助ける側」に ~誰かのためは「自分のため」になる

 ─ コラム:スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く!─ 

第三章 仲間ととも

 12年間の学校生活 ~ 養護学校(特別支援学校)に行きました

 報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 ~ やっと会えたね

 家族を育ててくれた「愛・地球博」~ 40人のすばらしい仲間

 金メダルをもらったよ ~ みんなが応援してくれたフライングディスク

第四章 社会とともに

 福祉番組「ともみとともに」~ 心のバリアフリーを浸透させたい

 ─ コラム:選挙権を得たら投票に行く ─  

 「全ての人」にとって暮らしやすい社会 ~ 声をあげる

 「意思決定支援」の難しさ ~ あふれるほどの思いを受け止めたい

 ─ コラム:「障害」という表記 ─ 

五章 未来とともに

? 美優は20歳になりました ~ 成人式でまさかの大役

 ─ コラム:親友と語った未来 ─

 お母さん、あなたの人生は諦めてください ~「前向きな諦め」からの未来

 ゴールドリングが見えた日 ~ 私が見つけた“幸せのカタチ”

あとがきにかえて

 まぁるく生きる ─ 出会いに感謝

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