出版社内容情報
私たちは表情を通じてお互いの気分や感情をやりとりしている。では表情が作れない場合に、どのようなことがおこるのだろうか。
メビウス症候群は生まれつき表情筋が動かないことを主な特徴とし、微笑んだり、眉をひそめたり、驚きや悲しみを示すことができない。本書はメビウスと共に生きる人々のナラティブを通して顔と表情の関係、さらにそれらと感情的な表現や体験との関係を明らかにし、顔を見るだけでなく、顔を超えてその人を見ることの重要性を示す。
【原著】 Jonathan Cole with Henrietta Spalding, The Invisible Smile: Living without facial expression（Oxford University Press, 2009）
【目次】
第1章 イントロダクション
メビウス症候群の正体
メビウス症候群の原因
メビウス症候群の内側
第2章 「ここにいるよ」
奇形足
……という症候群
それほど違わない
それでも我が子
きわめて無秩序な混乱？
第3章 バランスを取ること
多忙の始まり
バッジ
ボディブラッシング
聞いてくれてありがとう
友人と将来
うんざりするほどのケア
障害者の重要スキル
鏡
第4章 デカルトの子供たち
記 憶
微笑み？
ダンカン――少年時代
クレア
サージカルスマイル
若きデカルトたち
第5章 私の一部
孤立した双子の1人
たった一言
繰り返し
会うのが難しい
メビウスに戻る
バタンと閉まるドア
私になる
第6章 傍観者
第7章 2人をつなぐゴム
3人姉妹
アリソンの日記
エピソード
支援団体
孤 独
眼瞼下垂症用眼鏡
ペギーの日記
第8章 自分の笑顔を聞く
そのなかの1人
ブービー賞
59番街橋
私自身の声
耳をすませば
そのとおり
にきびと、システィーナ礼拝堂
「私だけの地震」
屋根裏部屋
感情のパレット
私の先生の1人
第9章 表現するよう運命づけられている
ベルリン
ロンドン
第10章 ルールの変更
指の内で
ケーキとくつ
抱 擁
選 択
神 様
世界を変えるために
第11章 毎日の1秒1秒
誤った始まり
ロイヤル・ロッジ
ロイヤル・アカデミー
「神の前で」
怒 り
手 紙
2人の少年
第12章 たいしたことじゃない
見知らぬ人
感情のマッピング
メビウス症候群の人々との出会い
肉のかけら？
第13章 錆びた古い車
デカルトからの脱却
夜明けから
手を差し伸べる
メビウスの教室
ふたたび屋根裏部屋へ
団結心
メビウス症候群の政治学
メビウスのバランス
第14章 最後の「なぜ」
想像してみてください
彼らの誤りを証明するために
ブラックホール
初 期
顔における顕著な特徴
理解することと話すこと
「gの文字だけを探す」
あなたの目の前に
最後の「なぜ」
ルーピング
「言葉の方が強い」
情動的な後追い
後記：
内容説明
生まれつき表情筋が動かないことを主な特徴とするメビウス症候群の人々。そのナラティブを通して顔と表情の関係、さらにそれらと情動的な表現や体験との関係を明らかにする。
目次
第１章 イントロダクション
第２章 「ここにいるよ」
第３章 バランスを取ること
第４章 デカルトの子供たち
第５章 私の一部
第６章 傍観者
第７章 ２人をつなぐゴム
第８章 自分の笑顔を聞く
第９章 表現するよう運命づけられている
第１０章 ルールの変更
第１１章 毎日の１秒１秒
第１２章 たいしたことじゃない
第１３章 錆びた古い車
第１４章 最後の「なぜ」
著者等紹介
コール，ジョナサン［コール，ジョナサン］ ［Ｃｏｌｅ，Ｊｏｎａｔｈａｎ］
ドーセット大学病院臨床神経生理学コンサルタント、ボーンマス大学客員教授。文学修士（ＭＡ，Ｂｒａｓｅｎｏｓｅ Ｃｏｌｌｅｇｅ）、科学修士（ＭＳｃ，Ｏｘｆｏｒｄ）、医学博士（ＤＭ，Ｔｈｅ Ｍｉｄｄｌｅｓｅｘ Ｈｏｓｐｉｔａｌ）、王立医学大学フェロー（ＦＲＣＰ）。感覚フィードバックを伴わない運動制御、感情的・情緒的タッチ、慢性疼痛に関する７０以上の論文と２００以上の出版物がある。慢性的な障害を主観的な一人称の説明から理解する必要があると考え、感覚喪失、外見的な顔の違い、脊髄損傷に関する一連の本を出版している。また、哲学者や振付家ともコラボレーションを行い、自身の作品が身体性や感情的な動き／位置感覚の概念に与える影響について研究している
スポルディング，ヘンリエッタ［スポルディング，ヘンリエッタ］ ［Ｓｐａｌｄｉｎｇ，Ｈｅｎｒｉｅｔｔａ Ｊ．］
キール大学でロシア・アメリカ研究を専攻し、１９９２年に卒業（文学士）。イギリス内外の教育機関で１２年間勤務。海外在住中に、メビウス症候群の人々とその家族のための支援グループの立ち上げに携わる。イギリス帰国後、容姿に障害を持つ人々を支援する全国的な慈善団体チェンジング・フェイセズに関わるようになった。現在はプロフェッショナル・プログラムの責任者として、国内のすべての診療所、学校、職場が、醜形障害者の心理社会的ニーズに対応できる情報、技術、能力を得られるように働いている。彼女自身もメビウス症候群である
山口真美［ヤマグチマサミ］
中央大学文学部教授。博士（人文科学）（お茶の水女子大学）
河野哲也［コウノテツヤ］
立教大学文学部教授。博士（哲学）（慶應義塾大学）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
