内容説明
希少難病の我が子へ贈る愛の詩５０篇―息子とともに生きる。
目次
第１部 いのち、光るとき（ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）とは）
第２部 こころ、呟くままに（姉弟；ずっとずっと；異変；ごめんね；真っ黒な服 ほか）
著者等紹介
本間りえ［ホンマリエ］
神奈川県横浜市出身。結婚後、長男、長女に恵まれごく普通の専業主婦としての生活を送る。長男のＡＬＤの発症を機に初の介護生活を経験する。その経験をもとにＡＬＤ親の会を発足。以降、特定非営利活動法人「ＡＬＤの未来を考える会」設立。医療施設、大学、セミナーなど講演多数。医学部の学生の育成に貢献（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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