新潮新書 ドキュメント 奇跡の子―トリソミーの子を授かった夫婦の決断

松永 正訓【著】

新潮社（2024/03発売）

• サイズ 新書判／ページ数 256p／高さ 18cm
• 商品コード 9784106110337
• NDC分類 493.94
• Cコード C0247

出版社内容情報

「生まれてすぐ命が果てるかもしれません」――夫婦が授かった子は18トリソミーだった。染色体に異常があるため、脳から肺・消化器まで全身に先天性疾患を抱える。２０１９年１月９日、希（まれ）ちゃん誕生。国内最高の医師とスタッフ総がかりでも次々に起こる緊急事態と生命の危機、そのたび迫られる決断……。だが夫婦は揺らがなかった。「できる限りのことをしてあげたい」。家族の懸命な軌跡と、予想もしなかった「未来」。

内容説明

「生まれてすぐ命が果てるかもしれません」―夫婦が授かった子は１８トリソミーだった。染色体に異常があるため、脳から肺・消化器まで全身に先天性疾患を抱える。２０１９年１月９日、希ちゃん誕生。国内最高の医師とスタッフ総がかりでも次々に起こる緊急事態と生命の危機、そのたび迫られる決断…。だが夫婦は揺らがなかった。「できる限りのことをしてあげたい」。ある家族の軌跡と、予想もしなかった「未来」。

目次

はじめに　小児外科医が出会うさまざまな家族
１章　１８トリソミーと宣告された日
２章　新しい病院へ
３章　育む日々
４章　誕生と手術
５章　初めての退院
６章　在宅医療的ケアと子育て
７章　再び自宅へ
８章　深夜の大量出血
９章　心停止
１０章　肝臓にがんが見つかる
１１章　最も難しい手術
１２章　中心静脈カテーテルから感染
１３章　２歳１０か月
１４章　新たな決意
１５章　育ての親になる
１６章　家庭裁判所への申立て
１７章　新しい家族
おわりに　奇跡の人

著者等紹介

松永正訓［マツナガタダシ］
１９６１（昭和３６）年東京都生まれ。千葉大学医学部卒業、小児外科医に。同大附属病院で小児がんの治療・研究に携わる。２００６年、「松永クリニック小児科・小児外科」開業。著書に『運命の子　トリソミー』（第２０回小学館ノンフィクション大賞）等（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。

[しまちゃん]

産まれてくる前に分かった、お腹の子の病気。当事者が決断し、苦しみも悲しみも当事者が背負うということだから私は何も言えない。読んでいて辛かったけれど、時折見える希望の光と医療従事者の方の寄り添いに、温もりを感じました。1つ伝えたい事は、病理解剖への協力なしには医学は進歩しないのだろうなと感じました。希ちゃん、ありがとう。

2024/08/04

[yoshichiha]

途中まで読んで積んでいたのだけれど、改めて読むとよかった。自分は障害や医療的ケアのあるお子さんのための保育を事業でやっているわけだが、そこまでつながらない、病院と在宅を行き来しながら過ごすお子さんもやはりたくさんいるのだ。そしてそういうご家庭にも、そのご家庭の愛と生き方がある。 子どものために本当に一生懸命になって命を救うために治療する医者、看護師をはじめとした医療職の人々には頭が下がる。

2025/09/12

[りんふぁ]

障害児、ではなく、1人の人間として子どもとして自然に受け入れているお二人が凄いし素敵だと思った。

2024/06/24

[hiro_notes]

インスタグラムで希ちゃんのことを知り、そこで初めて18トリソミーのことを知ってからリアルタイムで見続けていました。ようやく手にとった本書。読む手が止まらなかった。笑さんの芯の通った考えと勇気に圧倒された。次々に決断を迫られる場面、どれも迷いがなくて。出生前診断の考えも少し変わったかもしれない。

2025/03/30

[がみまぐ]

18トリソミーの希ちゃんとお父さんお母さんの物語。希ちゃんとの時間で『子どもは生きていてくれるだけでいい』と心から思えるようになったお父さんお母さんと親子になった養子のお子はどう育っていくのかな。

2024/12/15