小学館文庫 運命の子 トリソミー 完全版

松永 正訓【著】

小学館（2024/12発売）

• サイズ 文庫判／ページ数 288p／高さ 15cm
• 商品コード 9784094074161
• NDC分類 916
• Cコード C0195

出版社内容情報

障害者受容の在り方を問う小児外科医の記録

人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号により、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー（別称・ダウン症）」などがあります。13トリソミーの赤ちゃんは心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに亡くなってしまいます。本書は、小児外科医である著者が「地元の主治医として13トリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽（あさひ）君とその両親に出会うところから始まります。朝陽君の両親は我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り、愛情を注ぎます。そして、障害児を授かったことの意味を懸命に探ります。著者は朝陽君の自宅への訪問を繰り返し、家族と対話を重ねます。また、そのほかの重度障害児の家庭も訪れ、「障害児を受容する」とはどういうことかを考えます。やがて、朝陽君の母親は、朝陽君が「家族にとっての幸福の意味」を教えてくれる『運命の子』であることに気づきます。出生前診断の是非が問われる中、本書は「命を選ぼうとする考え方」に大きな一石を投じる一冊です。

【編集担当からのおすすめ情報】
2013年度 第20回小学館ノンフィクション大賞・大賞受賞作品です。
著者は現役小児外科医・松永正訓さんで、開業医として診療活動を行うかたわら、命の尊厳をテーマとし、取材・執筆活動を続けています。
また、がんを克服した子どもたちの支援も行っています。
本書では、染色体の異常「トリソミー」の乳児およびその家族と松永さんの交流が丁寧に描かれています（文庫化にあたって、文庫本のための最終章「それから一年を過ぎて」が加筆されました）。
出生前診断の広まりにより、ともすれば「命を選ぶ」という考え方も生じます。本書はそうした考え方に大きな一石を投じます。

内容説明

人間の生命は両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生するが、染色体が三本に増えている病気があり、「トリソミー」と呼ばれる。本書では、小児外科医である著者が「地元の主治医としてトリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽（あさひ）君とその両親に出会い、対話を重ねる様子が丁寧に綴られる。障害児を授かった意味を懸命に探る両親、著者が辿り着いた境地は―。第２０回小学館ノンフィクション大賞大賞受賞作『運命の子トリソミー―短命という定めの男の子を授かった家族の物語』に、文庫本のための最終章などが加筆された「完全版」。

目次

第一章　十八年ぶりに出会う患者
第二章　眠り続ける子、眠らない母親
第三章　朝陽の誕生
第四章　短命という名の運命
第五章　五回の手術を受けた１３トリソミーの子
第六章　兄の心の中にあるもの
第七章　祖母の独白
第八章　母親の揺らぎ
第九章　在宅人工呼吸で幸福を得る―ゴーシェ病の子
第十章　我が子を天使と思えるまで―ミラー・ディッカー症候群の子
第十一章　退院して一年を越える
第十二章　親亡きあとの障害児の将来―「しあわせの家」で
第十三章　誕生死した１８トリソミーの子
第十四章　二歳の誕生日
第十五章　それから一年を過ぎて（文庫本のための最終章）

著者等紹介

松永正訓［マツナガタダシ］
医師。ノンフィクション作家。’６１年生まれ。千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会の会長特別表彰など受賞歴も多い。本作にて第２０回小学館ノンフィクション大賞（’１３年）大賞を受賞。著書多数（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[ゆうすけ]

染色体異常（18トリソミー）で生まれた男の子の物語。単行本をブックマークしていたが、完全版として文庫化されたので読んだ。年末に中々壮絶な読書体験になった。男の子は3歳8ヶ月で亡くなってしまう、いや生き抜いた。その様子は何とも言えない生命の輝きに満ちている。著者は小児科医であり、そういう方がたまたま近所にあるお医者さんだったということも奇跡のように思える。そしてこのご両親が陳腐な表現だけどほんとに素晴らしい。自分にも3歳の娘がいるが、同じ状況になった時にそれを受け入れられるのか何度も自問自答した。

2024/12/21

[ちい]

どんな子でも母にとっては、かけがえのない大切な我が子。その子に少しでも長生きして欲しくて手術を選択(要望)するか、苦しめたくないから選択しないか、そこに絶対的な答えは無い気がする。 「18トリソミーは短命だから、手術はできない」 という病院側の言い分も分かるし、0.01%でも望みを掛けたいという母親の気持ちも分かる。 ただ、たとえ真実でも医師からの「救命率ゼロ%」という言い方は、あまりに無慈悲だ。治せないなら、せめて目の前の母親の気持ちに寄り添い、心の痛みや傷を抉らないようにしてあげて欲しいと思う。

2025/01/27

[シルバー]

障害児を受容することとは…染色体異常児を授かった意味を両親と対話を重ね探る小児科医の記録。 障害児を受容する…そんなの容易にできると思います？受容したから在宅へ、ではない。そうせざるを得ないから。在宅で医療ケアすることが、どれだけ厳しいものか。この子と出会えて良かった…もちろん、この思いに偽りはない。でも、そう思わないと心が壊れていくから。そう自分に納得させないと、在宅ケアなんてできない。医療ケア児に関わったことがある私のほんの一部の思いです。

2025/01/08

[くま86]

13トリソミーの朝陽くん家族の話を軸に、様々な障害のある子の家族が描かれていて、考えさせられた。朝陽くんの家族は自然で、幸せに日々を送っていたことが伝わってきた。祖母は”周りの愛情が大事、両親を周りが応援すれば、それが朝陽の命につながるのかなと思う”と。そして継続的にフォローして、世に伝えた著者がすごい。また誕生死した18トリソミーの赤ちゃんの話は本当に涙が出た。Ｂ病院が組織的にケアしていることが素晴らしい。希望があるとないではこんなに違うのかと。強制収容所や特攻隊のことを思い出した。

2025/04/03