出版社内容情報
難病と闘いながらまっすぐに生きる家族物語
福山沙里さん（20）…現在長崎県に暮らす彼女は、「ヤコブセン症候群」という、世界でも50例程と言われている珍しい病気と闘っています。この病気は、ほとんどの場合生まれてすぐに亡くなってしまい、日本で20歳を超えたのは彼女で２例目です。 この病気と闘いながらも、明るくまっすぐに生きる沙里さんとその家族の20年間を母が綴る感動の手記です。
―ヤコブセン症候群患者の娘と母の20年―
内容説明
生まれ変わっても、あなたは私の娘です。ほとんどが、生まれて１９か月までに亡くなる難病を患って娘は生まれた。未来は見えなかった。そんな娘が、二十歳を迎えた―。
目次
第１章 誕生の日々―障害を持って生まれた、愛しい娘（半冬眠状態の母娘；タ、チ、が、わ、る、い ほか）
第２章 苦闘の日々―ただ、前に進むことだけを考えて（あまりにも大きな隔たり；「黙っとってください！」 ほか）
第３章 変革の日々―心が解放されて見えた、新しい生き方（玉ねぎのひらめき；３人がそれぞれ泣いた理由 ほか）
第４章 家族の日々―支えてくれている、大切な人たち（夫の「よかよ」に救われ「あいた、こらよー」 ほか）
第５章 未知の日々―見えない未来は、私たちが作る（沙里の夢私の夢；「お母さん、できましたよー」 ほか）
沙里の詩「結婚式」
