出版社内容情報
発作が抑えられていても、薬が効いていても、
「社会の中で生きること」が難しい――。
てんかんとともに生きる多くの人が直面しているのは、病気そのものだけではありません。
周囲の偏見、家族の過剰な心配、そして「自分にはできない」と思い込んでしまう気持ち。
本書が問いかけるのは、そうした“見えない壁”の正体です。
著者の福智寿彦医師は、てんかん診療の現場で長年、患者一人ひとりの人生に向き合ってきました。
その中で強く感じてきたのは、「発作を止めること」だけでは、人は自由になれないという現実です。
本書は、「発作があるかどうか」だけでは測れない、
てんかんとともに生きる人の現実に光を当てた一冊です。
発作が落ち着いていても、社会に出られない。
「危ないから」と可能性を閉ざされてしまう。
進学や就労の機会を失い、いつの間にか孤立していく――。
そうした生きづらさは、なぜ生まれてしまうのでしょうか？
本書では、当事者の歩みをたどりながら、
てんかん患者が直面しやすい「目に見えない壁」の正体を丁寧にひもといていきます。
それは決して、本人の努力不足や、病気そのものだけが原因ではありません。
医療の枠組み、社会のまなざし、家族との関係、そして本人の心の中に生まれるブレーキ――
複数の要因が重なり合うことで、「自由に生きづらい状態」が形づくられていくのです。
本書は、「がんばれば何でもできる」と励ます本ではありません。
てんかん当事者にとっては、「自分の人生を取り戻すためのヒント」を得られる本。
家族や支援者にとっては、「守る」から「支える」へ関係を見直すきっかけとなる本。
そして医療・福祉関係者にとっては、治療の枠を超えた“リカバリー志向”の支援を考えるための実践書です。
見えない壁は、越えられる。
その一歩を踏み出すために、本書はあります。
【目次】
内容説明
「発作を止める」が、治療のゴールではない―。「てんかんでも大丈夫」な社会をつくるための、患者・家族・医療従事者必読の１冊！
目次
第１章 自由に生きられない患者さんたち（てんかんはどのような病気なのか；新たな治療法「ＶＮＳ」「ＤＢＳ」の可能性 ほか）
第２章 自分らしく生きていくためのリカバリー（リカバリーとは「自分らしい人生の再構築」；てんかん治療のゴールは発作を止めることなのか ほか）
第３章 見えない壁を乗り越えた患者さんたち（「イマーゴ」勤務 Ａさん（２０代女性）の事例
「寸心」勤務 Ｂさん（３０代女性）の事例 ほか）
第４章 てんかんがあっても生きやすい社会へ（未成熟な社会が患者さんたちの自由を阻む；てんかんへの無理解が就労のチャンスを遠ざける ほか）
第５章 科の枠を越えた医療ネットワークが患者を救う（精神科、小児科、神経内科、脳神経外科などで行われるてんかん治療；小児科から成人向け診療科への移行が難しい ほか）
著者等紹介
福智寿彦［フクチトシヒコ］
医学博士。医療法人福智会すずかけクリニック院長。日本てんかん学会認定専門医、指導医。日本てんかん学会評議員。一般社団法人Ｐｕｒｐｌｅ Ｄａｙ Ｊａｐａｎ代理理事。愛知県名古屋市生まれ。１９９０年、愛知医科大学医学部を卒業。１９９８年に精神科診療所である「福智クリニック」、２００８年に主にてんかん治療を行う「すずかけクリニック」を開業する。多くのてんかん患者の治療に携わるなかで、薬物治療や外科的治療といった発作症状そのものに対する治療だけでなく、心理社会的リハビリテーションを含めた社会参加支援の重要さを実感。全てのてんかん患者が、発作の有無や重症度にかかわらず自分らしく生きることをモットーに、医療と福祉両面からのサポートを行い、患者の自立に尽力している（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
