ALSと笑顔で生きる。―声を失った声優の「工夫ファクトリー」

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ALSと笑顔で生きる。―声を失った声優の「工夫ファクトリー」

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  • サイズ 46判/ページ数 288p/高さ 19cm
  • 商品コード 9784065434291
  • NDC分類 778.77
  • Cコード C0095

出版社内容情報

「生きればいいじゃん」

意識はあるのに体が動かなくなる難病、ALS。
手が動かなくなったら口に割り箸を加えてキーボードを打った。
トイレに行けなくなったら、オムツを研究した。
妻の言葉で「声を失っても生きる」ことを決めた。
最後は「目で」書いた、60万字の思い。
ニャンちゅうの声を30年つとめた声優が全身で伝えること。

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~できなくなったら、工夫すればいい。~

〇指定難病や要介護認定の申請はお早めに!
〇「治療法がない=今が一番元気」。やりたいことをやる!
〇手が使えなくなっても、口がある。
〇右手の親指が動かなくなっても、左手の親指がある。
〇視線入力などのトレーニングもお早目に。
〇マウスの設定を変えるだけでできることが増える。
〇寝返りが打てなかったら、脳をダマせ。
〇夜中に水が飲みたい、テレビを見たい…を諦めない。
〇オムツは自分に合うものを試しまくれ!
〇寝たきりにとって「数センチ」は大きい。
〇動けないからこそ、触角を鈍らせない。
〇呼吸器は「身を任せる」と最強。
〇「笑いを取る」チャンスを見逃すな!

Eテレで人気のキャラクター「ニャンちゅう」の声を30年以上つとめ、「ちびまる子ちゃん」など多くのアニメや舞台で活躍してきた声優の津久井教生さん。
2019年突然転んだことから異変を感じ、半年間の検査入院ののち、感覚はあるままに体が動かなくなっていく難病「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」と告知をされました。

本作は、体が動けなくなっていく「ALS」という難病に罹患した声優が、一文字ずつ綴った「闘病日記」。「介護をされる人の本音」や、胃ろう造設や気管切開をした人の感触を赤裸々に綴る貴重な体験談でもあり、「声優」として多くの学校で講師もつとめてきた津久井さんが残したい「声の出し方指南書」でもあります。

特筆すべきなのは、津久井さんが絶望しながらも笑いとユーモアを忘れないということ。
できなくなったら、全力で工夫をし続けるということ。
残酷な難病でありながら、「諦めずに全力で、そして今を笑って生きる」活力の源は、妻の雅子さんの存在なのです。
告知のときにも「あなたって、こういう節目節目で派手な事やるよね」と笑いあったふたりのやり取りも多くを教えてくれるのです。



【目次】

はじめに

第1章 難病発症(2019-2020) Writing by hands

1 発症 
2 告知
3 やっかいな病気
4 声優の仕事は
5 もう一つの難題
6 治療法
7 家族 
8 上肢 
9 声は出る

弟2章 声優になるまで、声優になってから(1971-2026) Writing by eyes

1 声優になるまで
2 声優になってから
3 声優の講師として

第3章 24時間介護の現実(2020-2022) Writing by mouth

1 「秘技・割り箸入力」誕生 
2 要介護一から要介護四へ
3 ALSになってからの質問
4 「介護される」気持ち
5 「秘技・疑似寝返り」誕生
6「ALSが治った人」の話
7  胃ろうの話
8 工夫会議
9 オムツトーク
10 要介護五
11 動かない感覚

第4章 命を取るか、声を取るか(2022) Writing by mouth

1 気管切開とは

第5章 声を失っても(2022ー2023) Writing by mouth
1 声を失いました
2 胃ろうの造設
3 ニャンちゅう、本当にありがとう

おわりに

内容説明

意識あるまま体が動かなくなる難病、ALS。手がダメなら割り箸をくわえてキーボードを打った。トイレが使えないからオムツを研究した。妻の言葉で「声を失っても生きる」ことを決めた。最後は「目で」書いた、60万字の思い。ニャンちゅうの声を30年つとめた声優が全身で伝えること。

目次

第一章 難病発症〈二〇一九~二〇二〇〉Writing by hands(発症;告知;やっかいな病気;声優の仕事;もう一つの難題;治療法;家族;上肢;発声)
第二章 声優になるまで、声優になってから〈一九六一~二〇二六〉Writing by eyes(声優になるまで;声優になってから;声優の講師として)
第三章 二十四時間介護の現実〈二〇二〇~二〇二二〉Writing by mouth(「秘技・割り箸入力」誕生;要介護一から要介護四へ;ALSになってからの質問;「介護される」気持ち;「秘技・疑似寝返り」誕生;「ALSが治った人」の話;胃ろうの話;工夫会議;オムツトーク;要介護五;動かない感覚)
第四章 命を取るか、声を取るか〈二〇二二〉Writing by mouth(気管切開とは)
第五章 声を失っても〈二〇二二~二〇二三〉Writing by mouth(声を失いました;胃ろうの造設;ニャンちゅう、本当にありがとう)

著者等紹介

津久井教生[ツクイキョウセイ]
1961年3月27日東京都生まれ。声優・音楽家・舞台コーディネーター。アニメや戦隊ものを中心に声優として活躍。『ニャンちゅう!宇宙!放送チュー!』では「ニャンちゅう」の声と番組の音楽を担当した。朗読劇なども積極的にプロデュースしてきた。2019年10月にALS(筋萎縮性側索硬化症)に罹患したことを公表。2022年11月18日、30年つとめたニャンちゅうの声をバトンタッチ(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

感想・レビュー

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みじんこ

3
著者のユーモア・人柄を感じつつも、ALSは今できていることができなくなること、自分で治療法が確立されていないことを説明する辛さ、排泄関係等、思いが率直に述べられている印象。本当に残酷な病気だ。気管切開と胃ろうの実際、声優としての声を失ってでも生きることを選んだ津久井さんを応援したい。二章ではニャンちゅうの唯一無二の声が生まれた経緯や講師としての仕事、特にアクセントとイントネーション、演技力と表現力の違いが明快に述べられており、自分の中でも曖昧だった部分がクリアになった。これまでの経験に裏打ちされている。2026/05/19

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