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内容説明
「在宅人工呼吸器の生活が楽しい」―2歳までのいのちとされるゴーシェ病2型の凌雅くん(14歳)とその家族、関わる人たちの日常を追い、究極の生きる意味を問う。
目次
プロローグ 呼吸器の生活が楽しい
第1章 風呂に入る
第2章 奈落の底で
第3章 集まる親たち
第4章 教育って何?
第5章 支える人たち
第6章 特別支援学校に通う
第7章 リハビリの長い道
第8章 みんなが見ている
第9章 水族館へ行こう
第10章 誕生日の贈り物に
エピローグ そしてまた一歩
著者等紹介
松永正訓[マツナガタダシ]
1961年、東京都生まれ。1987年、千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会・会長特別表彰(1991年)など受賞歴多数。2006年より、「松永クリニック小児科・小児外科」院長。『運命の子 トリソミー―短命という定めの男の子を授かった家族の物語』(小学館)にて、2013年、第二十回小学館ノンフィクション大賞を受賞(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
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