内容説明
とんでもないプレゼントをもらってしまったな。なぜ神様は、病気というプレゼントを私にくれたんだろう。もっと良い物だったらいいのに。病気なんかもらったってまったく嬉しくない。―ふとした出会いが幸せのかぎだった。
目次
はじめに
とんでもないプレゼント
小さい頃
ＴＳつばさの会との出会い
セカンドオピニオン
結節性硬化症とは
緊急入院
どきどきした一日
一時退院
手術〔ほか〕
著者等紹介
林香織［ハヤシカオリ］
昭和５６年７月７日生まれ。昭和５６年７月、心不全にて岐阜県の病院に入院、保育器に入る。熱が出ると脈が２００ぐらいに上がる（ｗｐｗ症候群）。昭和５６年８月、両網膜芽細胞腫と言われる。その後、放射線をかける。後遺症で失明する（全盲）。昭和５６年９月、痙攣が起きて結節性硬化症と言われる。昭和６３年４月、愛知県立名古屋盲学校小学部に入学。平成９年４月、東京の筑波大学付属盲学校高等部に入学。平成１２年、名古屋の金城学院大学現代文化学部福祉社会学科に入学。平成１３年７月、愛知県の病院にて腎血管筋脂肪腫と言われる。妊婦さんのお腹のように大きくなったが、手術はできずどうすることもできないと告知される。腎機能は正常である。７月、大学休学。１２月、インターネットにて同じ病気の人たちの会（ＴＳつばさの会）を見つける。東京の国立成育医療センターを紹介される。その後、検査で腎臓を取ることはできると言われる。平成１４年４月、復学。平成１７年３月、大学卒業、社会福祉士合格、自宅にて病気療養。平成１７年７月、緊急入院（東京）する。平成１７年９月、左の腎臓摘出する。以後、自宅療養中（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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