まぁ、空気でも吸って 人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの

著者名：海老原宏美【著】/海老原けえ子【著】

(株)現代書館（2020/09発売）

• ISBN：9784768435434

内容説明

地域で人と人をつなぎながら、豊かな関係性を生きる

小さいときから「障害」を言い訳にすることを許さず、他の兄弟同様スパルタで育てられた著者と、その母との間に引き継がれる「自分の人生を引き受けて生きる」精神。他人の手を借りるなかで身に着けた術＝人サーフィンの中で豊かに生きる術。障害のある自分が動くことによって人がつながり、社会を変えていくことが障害者運動だ。誰もが1回きりの生き直すことのできないいのち生きている、そのかけがえのなさを実感させてくれる爽やかエッセイ。

【著者】
海老原宏美
1997年、神奈川県川崎市生まれ。先天性の進行性疾患・脊髄性筋萎縮症Ⅱ型の障害をもち、小学校から車いす利用。小・中・高と地域の普通学校で共に学び、東洋英和女学院卒業。その後、親許をでて東京都東大和市で自立生活を開始。2002年、障害の進行により、人口呼吸器を利用し始める。国際的障害当事者組織であるDPI（障害者インターナショナル）日本会議特別常任委員、NPO法人自立生活センター東大和理事長、人工呼吸器ユーザーネットワーク「呼ネット」事務局次長。社会福祉士。

海老原けえ子
茨城県生まれ。天台宗文殊院で育つ。元銀行員。元いのちの電話相談員。2男1女の子どもたちが巣立ち、今は夫と二人暮らし。愛犬と戯れること、草花を育てるのが好き。

目次

第1部 「自分」を生きる～障害と共に成長して～　海老原宏美　
　１　私の障害のこと
　２　母について～私の根源～
　３　自立への三大革命
　４　自立の第一歩は「降りますボタン」から
　５　九死に一生!　人工呼吸器導入
　６　快適な生活を支えるもの
　７　自立生活センター(CIL)について
　８　呼ネット～人工呼吸器ユーザー自らの声で～
　９　存在する価値
　10　呼吸器かついで旅に出る
　11　重度化について～成長する障害～
　12　障害者を生きる

第2部 泣いて、笑って、ありがとう　　海老原けえ子
　１　宏美と共に歩んだ二四年
　２　二四年の胸のうち

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[敬]

フラットでありたいと思うのは、全てに対して先入観持たずに向き合いたいから。最近はグレーでありたいと思う。グレーゾーンのグレー。ともすれば曖昧と捉えられがちな態度だけど、フラットより実践的で応用が利くし、何より白黒きっちり分けられる事なんて微々たるもので、現実見ながら何が大事かに応じて動きたいから。そんな気持ちをくれた作品。

2017/03/04

[okatake]

東大和で自立生活センターを立ち上げている海老原宏美の著作です。彼女自身、生後まもなく脊髄性筋萎縮症Ⅱ型と診断され、当時診断した医者からは3歳くらいまでしか生きられないと言われた方です。その十倍以上生きていらっしゃいますが。 彼女のバイタリティの凄さとそこまでしいないと親から自立して地域で生きていくことが出来ないという現実。彼女のような行動力がなくても、地域で肉親から独立して生活していくことができるような社会が実現できるように、微力な私にも出来ることがあれば行っていきたいと思わせる書です。

2019/03/26