目次
第１章 心さえ負けなければ、大丈夫（別れた方がいいと思う；遠位型ミオパチーって！？ ほか）
第２章 大切な人たちと、奇跡の毎日（夫は宇宙人！？；嬉しかった誕生日 ほか）
第３章 私は車椅子ウォーカー（障害者って恥ずかしい！？；私の翼、簡易電動車椅子 ほか）
第４章 私の使命（私が海外に行きたい理由；日本のトイレは世界一 ほか）
著者等紹介
織田友理子［オダユリコ］
１９８０年（昭和５５年）４月生まれ。創価高等学校、創価大学経済学部卒。ＮＰＯ法人ＰＡＤＭ（遠位型ミオパチー患者会）代表。２２歳の時、進行性の筋疾患「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（ＤＭＲＶ・ＨＩＢＭ・ＧＮＥミオパチー）」と確定診断を受ける。２５歳で織田洋一氏と結婚。１年後に自然分娩にて男児を出産。これ以降、車椅子生活となる。２００８年４月「遠位型ミオパチー患者会ＰＡＤＭ」発足時より参画（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー
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ＫＡＯＲＵ ＳＵＺＵＫＩ
6
車椅子ウォーカーをYouTubeにアップされている織田さんの著書です。進行性の病気での生い立ち活動や日常が綴られていますが、著書が織田さんながら編集者さんが家族や友人、車椅子メーカーの方などにインタビューした会話形式があるので編集者さんの記載があればと思ってしまいました。2015/11/05
こうきち
2
友人への贈り物に購入。自分でも読んでみました。2016/06/16
たか
2
大切なのは、障害があるから、不幸ではなくて、幸不幸はその人の心が決める。 障害を乗り越えて、勇気ある行動すること、心に刻みたい。2016/01/16
あーぽにょ
1
彼女の講演を聞く機会があり、彼女の凛とした姿やご家族の雰囲気が素敵だなと思い手にした本です。”泥沼に咲く美しい蓮の花のように、病気が私の人税にとって何の障りにもならなければ、私は病気に負けたことにはなりません” 自らの力ではどうにもならない運命は少なからず誰しもがありますが、それに左右されずたくましく生きる姿に勇気をもらう１冊です。2018/10/18
みどりちゃん
0
福祉の国、デンマーク留学中に患者会活動の運営についてうけた助言「憐れみ、同情ではなく、面白い団体だと思ってもらうこと。どんな状況でもユーモアを交えて交渉相手とかかわること。仲間と励まし合い、一緒になって世間の見方や考え方を変えること。何もしなくて相手から変わることはないよ」という内容が鮮烈だった。2021/09/08
